Le temps des fêtes offre maintes occasions de partager un repas en famille ou entre amis. Mais, pour les personnes souffrant de la maladie céliaque ou intolérance au gluten, les réjouissances sont parfois assombries par l'incompréhension que la maladie suscite autour d'elles.
Il peut en découler un isolement plus ou moins volontaire des gens atteints ou encore des invitations plus rarissimes qui s'apparentent à une forme d'exclusion.
Ce sont les conséquences sociales résultant du diagnostic de cette affection auxquelles s'est intéressée Mireille Brabant dans son mémoire de maitrise réalisé au Département d'anthropologie de l'Université de Montréal.
Intitulé «La maladie céliaque et les allergies alimentaires: les effets sur les relations sociales au Québec», le mémoire expose, entre autres, le vécu de 11 personnes aux prises avec la maladie céliaque, allergiques ou membres de l'entourage d'une personne atteinte à différentes étapes de leur vie, depuis le diagnostic jusqu'aux relations amicales et amoureuses.
Difficile et longue à diagnostiquer
La maladie céliaque affecte de 0,5 à 1% de la population dans les pays occidentaux, soit environ 1 personne sur 133. Contrairement aux allergies alimentaires, elle est difficile à diagnostiquer en raison de la grande variété de ses symptômes. De fait, il peut s'écouler de 8 à 10 ans avant d'obtenir un diagnostic confirmé.
Au dire de Mireille Brabant, la littérature tend à démontrer que, par rapport aux allergies alimentaires, la maladie céliaque est généralement moins prise en charge – et moins prise au sérieux – par les professionnels de la santé.
«Parce qu'ils vivent longtemps sans savoir exactement de quoi ils souffrent, ces hommes et ces femmes éprouvent en général un sentiment de soulagement à l'annonce du diagnostic parce qu'il permet de nommer la maladie et de préciser les rapports avec l'entourage», indique Mme Brabant.
Mais selon elle, les gens sont trop souvent laissés à eux-mêmes après le diagnostic. Qui plus est, l'information qu'on leur fournit est parfois contradictoire.
Une diète à vie
Une fois le diagnostic établi, il faut apprendre à vivre avec la maladie. Et, contrairement à une allergie alimentaire, l'intolérance au gluten nécessite un changement radical et complet de la façon de s'alimenter.
«Le gluten se trouve dans de nombreux aliments transformés contenant, entre autres, de la farine de blé, explique Mireille Brabant. Sur ce point, les participants à ma recherche ont apprécié le soutien des diététistes, qui les ont renseignés sur la diète qu'ils allaient devoir suivre pour le reste de leur vie.»
Néanmoins, les prescriptions alimentaires des diététistes sont difficiles à suivre parce qu'elles sont très restrictives. Aussi, plusieurs ont indiqué avoir trouvé davantage d'information sur leur condition et sur leur diète en effectuant des recherches sur Internet.
Quand manger devient une source d'exclusion sociale
Puisque la plupart des personnes qui souffrent de la maladie céliaque reçoivent un diagnostic lorsqu'elles sont adultes, elles sont confrontées à un double défi, souligne Mireille Brabant.
D'une part, elles doivent s'abstenir de manger certains aliments très présents dans la culture occidentale, dont le pain et ceux faits de farine de blé.
D'autre part, il leur faut apprendre ou réapprendre à cuisiner en fonction des restrictions auxquelles elles doivent se soumettre.
Par ailleurs, ces restrictions alimentaires viennent bousculer les façons de cuisiner de leur entourage.
«Les personnes vivant avec la maladie céliaque au Québec sont constamment mises devant cette réalité et elles ne peuvent plus cuisiner comme auparavant», mentionne celle qui est elle-même atteinte de cette maladie.
D'ailleurs, ceux qui en souffrent sont souvent obligés de jouer le rôle d'éducateur auprès des leurs. Et, compte tenu du nombre d'aliments qu'ils ne peuvent manger, on les perçoit parfois comme étant «capricieux».
«Bien que les sujets de ma recherche bénéficient d'un assez bon soutien de leur famille et de leurs amis, tous connaissent au moins quelqu'un qui ne prend pas leur maladie au sérieux et même qui remet en question son existence et sa véracité», déplore-t-elle.
Il s'agit d'une forme de rejet qui touche grandement ces gens fragilisés par l'obligation de suivre un régime strict.
«Ils ont besoin d'appui et non qu'on les isole en les laissant tomber ou en les invitant moins souvent, conclut Mireille Brabant. Au contraire, il faut s'efforcer de s'adapter et de déconstruire la montagne que certains érigent face à la maladie. Ce n'est pas si compliqué que ça.»
Martin LaSalle
Une maladie auto-immune
La maladie céliaque est une maladie chronique auto-immune à composante génétique. Elle est caractérisée par une intolérance à certaines protéines céréalières, dont la principale est le gluten de blé.
Lorsque le gluten entre en contact avec le tube digestif, l'organisme produit des anticorps dirigés contre les cellules de l'organisme. Il en résulte une réduction de la surface d'absorption des aliments, de leurs vitamines et nutriments.
C'est pourquoi, malgré une alimentation saine, les personnes atteintes de la maladie sans que celle-ci ait été diagnostiquée souffrent généralement d'une forme de malnutrition.